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ENDOMETRIOSE
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Endometriose ist eine rätselhafte Erkrankung vieler Frauen im fortpflanzungsfähigen Alter. Der Name stammt von dem Begriff ,,Endometrium" ab, dem Gewebe, das die Gebärmutterhöhle auskleidet und sich während des Monatszyklus auf- und abbaut und bei der Menstruation ausgeschieden wird. Bei Endometriose wird Gewebe ähnlich dem Endometrium außerhalb der Gebärmutter an anderen Körperstellen gefunden. Endometriose kann in Form von Knötchen, GeschwüIsten, Gewebestörungen, Absiedelungen (Implantate) oder Herden auftreten, die Schmerzen, Unfruchtbar-keit und andere Probleme verursachen.
Endometrioseherde kommen am häufigsten im Unterbauch wie z. B. an den Eierstöcken, den Eileitern, den Haltebändern der Gebärmutter, dem Douglas-Raum (zwischen Gebärmutter und Dickdarm), auf der äußeren Oberfläche der Gebärmutter oder auf dem Bauchfell vor. Manchmal findet man Endometrioseherde auch auf Narben von Bauchoperationen, im Darm, an der Blase, in der Scheide, im Gebärmutterhals oder an den äußeren Schamlippen (externes Genitale). In seltenen Fällen kann die Endometri-ose auch außerhalb des Unterbauches z. B. in der Lunge, auf der Haut oder an anderen Stellen auftreten.
Endometrioseherde sind in der Regel nicht bösartig - es handelt sich um normale Gewebeformen außerhalb der normalen Lokalisationen. (In den letzten Jjahren hat man im Zusammenhang mit Endometriose jedoch auch häufiger bösartige Entwicklungen gefunden).
Genau wie die Gebärmutterschleimhaut werden auch die Endometrioseherde meist von Hormonschwankungen während des Zyklus beeinflußt. Die Schleimhaut wird jeden Monat aufge-baut, abgebaut und blutet ab. Im Gegensatz zum normalen Endometrium kann jedoch die abgestoßene Schleimhaut der Endometrioseherde außerhalb der Gebärmutterhöhle den Körper nicht verlassen. Dadurch kommt es zu inneren Blutansammlun-gen, Zersetzung des Blutes und des Endometriosegewebes sowie möglicherweise zu Entzündungen in dem betroffenen Bereich und Narbenbildungen. Abhängig vom Ort des Auftretens der Endometriose kann es auch zu Komplikationen wie Ruptur der Endometrioseherde mit nachfolgender Streuung der Herde an andere Stellen, Entstehung von Verwachsungen, Darmblutungen oder Darmverstopfungen (bei Herden im oder am Darm) und Blasenstörungen (bei Herden in oder an der Blase) kommen.
Die Symptome scheinen im Laufe der Zeit stärker zu werden, obwohl in manchen Fällen auch Phasen vorübergehender Rück-bildung der Endometriose eintreten können.
| SYMPTOME |
Die häufigsten Symptome einer Endometriose sind Schmerzen vor und während der Periodenblutung (gewöhnlich stärker als nor-male Menstruationsbeschwerden), Schmerzen beim Geschlechtsverkehr, Unfruchtbarkeit und starke oder unregelmäßige Blutungen. Andere Symptome wie Müdigkeit, Schmerzen beim Stuhlgang, Kreuzschmerzen während der Periode, Durchfall und/oder Verstopfung und andere Darmstörungen können ebenfalls auftreten. Einige Frauen mit Endometriose zeigen jedoch keine Symptome. Unfruchtbarkeit ist ein mit Fortschreiten der Erkrankung zunehmend auftretendes Symptom. Etwa 30-40% der Frauen mit Endometriose sind davon betroffen.
Das Ausmaß der Schmerzen steht nicht im direkten Zusammenhang mit der Anzahl und Ausdehnung der Herde. Winzige Herde (Petechien) können z. B. viel mehr Prostaglandine produzieren, was die ausgeprägte Symptomatik, die häufig im Zusammenhang mit kleineren Herden auftritt, erklären kann. Prostaglandine sind körpereigene Substanzen mit zahlreichen Funktionen wie z. B. Entzündungsvermittlung, und werden als Verursacher vieler Endometriosesymptome angesehen.
| ENTSTEHUNG DER ENDOMETRIOSE |
Die Ursache der Entstehung einer Endometriose ist bis heute nicht bekannt. Es werden verschiedene Theorien diskutiert, jedoch ist keine alleine ausreichend, um alle Vorgänge zu erklären. Als eine Ursache wird die retrograde Menstruation diskutiert, bei der während der Monatsblutung Endometriumzellen rückwärts durch die Eileiter in die Bauchhöhle wandern, sich dort ansiedeln und wachsen können. Nach Meinung einiger Experten erleben aber alle Frauen eine derartige retrograde Menstruation. Sie vermuten daher, daß Frauen, bei denen Endometriose entsteht, eine zusätzliche Störung des Immunsystems und/oder hormonellen Systems haben, was das Ansiedeln und Wachsen der Endometriumzellen begünstigt.
Eine andere Theorie besagt, daß Endometriumzellen aus der Gebärmutter über die Lymphbahnen oder das Blutgefäßsystem an andere Stellen des Körpers transportiert werden können. Eine genetische Ursache, die für eine Vererbbarkeit oder besondere Anfälligkeit für Endometriose in bestimmten Familien verantwortlich sein könnte, wird ebenfalls diskutiert.
Die sog. Metaplasie-Theorie geht davon aus, daß durch eine Störung bei der Gewebeausbildung in der embryonalen Phase der Frau Überbleibsel aus dieser Phase zur Entstehung von Endometriosegewebe beitragen. In den Fällen, in denen Endometrioseherde an Operationsnarben gefunden wurden, wird eine Verschleppung von Gewebe bei chirurgischen Eingriffen als Ursache diskutiert; allerdings fand man auch Herde an solchen Narben, wo eine direkte Verschleppung unwahrscheinlich erscheint.
Die Endometriosis Association und zahlreiche Forscher sind im Begrif, weitere Entstehungstheorien zu entwickeln.
| DIAGNOSE |
Die Diagnose Endometriose kann letztendlich sicher nur durch eine Bauchspiegelung (Laparoskopie) bestätigt werden. Die Laparoskopie ist ein kleiner operativer Eingriff unter Narkose, bei dem ein Sehrohr mit Licht (Laparoskop) durch einen kleinen Einschnitt in die Bauchdecke in den Bauchraum eingeführt wird und die Bauchhöhle der Patienten mit Kohlendioxid erweitert wird, um die Organe und auch eventuell vorhandene Endometrioseherde besser sehen zu können. Mit Hilfe des Laparoskops kann der Chirurg den Zustand der Unterleibsorgane überprüfen und mit viel Umsicht und Gründlichkeit Endometrioseherde aufspüren.
Häufig kann der Arzt bereits bei der Tastuntersuchung des Unterleibs Endometrioseherde ertasten. Auch wenn darüber hinaus weitere Symptome auf eine Endometriose hinweisen sollten, ist es wichtig, vor einer Behandlung erst die Diagnose zu sichern. (Um andere Krankheiten auszuschließen, die manchmal die gleichen Symptome verursachen wie Endometriose, z.B. Eierstockkrebs). Bei einer Laparoskopie wird die Lage, Anzahl und Größe der Herde sichtbar. Dies kann Arzt und Patientin helfen, abgewogene, langfristige Entscheidungen über den Behandlungsweg und eine evtl. Schwangerschaft zu treffen.
| BEHANDLUNG |
Im Laufe der jahre wurden verschiedene Ansätze für die Endometriosebehandlung entwickelt, jedoch konnte bisher kein sicheres Heilmittel gefunden werden. Die Entfernung der Gebärmutter und der Eierstöcke wurde als ,,definitive" Heilung angesehen, Forschungen der Endometriosis Association haben allerdings eine so hohe Rate wiederauftretender Endometriose nach solchen Eingriffen ergeben, daß Frauen einem solchen Schritt nicht ohne gründliche Information zustimmen sollten. (Wir verweisen dazu auf weitere Literatur der Endometriosis Association). Gegen endometriosebedingte Schmerzen werden meist schmerzstillende Medikamente verschrieben. Die Behandlung mit Hormonen zielt auf eine möglichst lang dauernde Unterdrückung des Eisprungs. Dies führt oft zur Rückbildung der Endometriose während der Behandlungsdauer und kann manchmal noch Monate oder Jahre danach anhalten. Hormonbehandlungen können mit oralen Kontrazeptiva (,,die Pille"), Gestagenen, Testosteron-Abkömmlingen (Danazol) und GnRH-Agonisten (Gonadotropin releasing hormon, ein Steuerungshormon aus dem Zwischenhirn) durchgeführt werden. Manche Frauen haben bei allen hormonellen Behandlungsformen Probleme mit Nebenwirkungen.
Da eine Schwangerschaft häufig mit dem vorübergehenden Abklingen der Endometriosesymptome verbunden ist und da andererseits Sterilitätsproblenie mit zunehmender Dauer der Erkrankung wahrscheinlicher werden, rät man betroffenen Frauen, eine Schwangerschaft nicht aufzuschieben. Es gibt jedoch zahlreiche Probleme, wenn Schwangerschaften gegen Endometriose ,,verschrieben" werden. Möglicherweise hat die Frau noch keine Entscheidung über den Kinderwunsch getroffen - wohl eine der wichtigsten Entscheidungen im Leben. Möglicherweise ist die soziale Absicherung noch nicht gewährleistet (Partner, finanzielle Situation) oder die Unfruchtbarkeit besteht bereits.
Auch andere Faktoren können die Entscheidung für eine Schwangerschaft erschweren. Frauen mit Fndometriose haben häufiger eine Eileiterschwangerschaft oder eine Fehlgeburt und problematischere Schwangerschaftsverläufe und Entbindungen. Wissenschaftliche Untersuchungen belegen, daß für Töchter von Endometriosepatientinnen ein erhöhtes Risiko besteht, ebenfalls eine Endometriose zu haben.
Organerhaltende Operationen, entweder durch Laparotomie (Bauchschnitt) oder Laparoskopie bei denen die Endometrioseherde entfernt werden, können zur Besserung der Symptome beitragen und in einigen Fällen eine Schwangerschaft begünstigen. Wie bei allen Behandlungsansätzen, kommt es jedoch auch hier häufig zum Wiederauftreten der Erkrankung. Operationen mit Hilfe des Laparoskops ersetzen immer mehr die Bauchschnittoperation.
Bei der Laparoskopie wird mit Laser, mit elektrochirurgischen oder mikrochirurgischen Instrumenten operiert. In Fällen von lang anhaltender, schwerer Endometriose können Radikaloperationen mit Entfernung sämtlicher Herde, der Gebärmutter und der Eier-stöcke (um weitere hormonelle Stimulierung zu vermeiden) unausweichlich werden.
Man kann davon ausgehen, daß es durch die Menopause zu einem Rückgang von leichter oder mäßiger Endometriose kommt. Allerdings gibt es bisher wenig Forschungen über Frauen mit Endometriose nach den Wechseljahren. Bei Fällen von schwerer Endometriose kann es aber sogar nach Radikaloperationen oder den Wechseljahren zum Wiederauftreten der Erkrankung im Zusammenhang mit einer Hormonersatztherapie oder noch vorhandener körpereigener Hormonproduktion kommen. Daher empfehlen manche Sachverständige, während einer kurzen Zeit nach der Entfernung der Eierstöcke auf eine Hormonersatztherapie zu verzichten.
Zu dem breiten Spektrum alternativer Behandlungsansätze, die manche Frauen wählen, gehören Ernährungsumstellung, Traditionelle Chinesische Medizin, Konzepte zur Bekämpfung von Allergien u.a., was in unterschiedlichem Maß zum Erfolg führt.
| WISSENWERTES ÜBER ENDOMETRIOSE |
Die Endometriose ist ohne Zweifel eines der am wenigsten verstandenen Leiden, von dem Frauen betroffen sein können. Mit der Zeit lernen wir aber mehr und mehr über diese Erkrankung und diese Erkenntnisse lösen frühere Annahmen ab, die sich nun als falsch erweisen. Hierzu gehört die Annahme, daß Endometriose außer weißen Frauen keine andere Bevölkerungsgruppe trifft. Dies ist nicht richtig, sondern beruhte vermutlich darauf, daß Frauen anderer Hautfarbe früher häufig nicht genügend medizinische Betreuung erhielten, um überhaupt eine Endometriose zu diagnostizieren. Ein anderes ,,Märchen" besagt, daß sehr junge Frauen keine Endometriose bekommen können. Diese Vorstellung rührte vermutlich daher, daß früher Teenager und junge Frauen Menstruationsschmerzen (häufig eines der ersten Symtpome für Endometriose) schweigend ertrugen und erst dann eine frauen-ärztliche Untersuchung erhielten, wenn die Krankheit ein unerträgliches Maß erreicht hatte. Man glaubte früher ebenfalls, daß gebildete Frauen häufiger unter Endometriose leiden, was man aber damit erklären kann, daß Frauen mit besserer Schulbildung eine bessere ärztliche Behandlung erhielten und auf einer Abklärung ihrer Symptome bestanden.
Endometriose wurde früher oft nicht als schwerwiegende Erkrankung eingeschätzt, da sie nicht, wie z.B. Krebs, zum Tode führt. Wenn man sich jedoch mit vielen Endometriosebetroffenen über deren tatsächliche Befindlichkeit unterhalten hat, muß man feststel-len, daß zwar einige Frauen relativ unbeeinträchtigt leben, aber viele andere unter schweren Schmerzen und emotionalem Streß leiden. Sie sind manchmal nicht in der Lage, zur Arbeit zu gehen oder normale Aktivitäten auszuüben und haben aufgrund ihrer Erkrankung finanzielle Schwierigkeiten und Partnerschaftsprobleme.
Vielleicht werden wir eines Tages dieses komplexe Krankheitsbild verstehen und eine Lösung für alle Unklarheiten, Schmerzen und Frustrationen, die dieses Leiden mit sich bringt, finden.
| WIE KANN DIE ENDOMETRIOSIS ASSOCIATION HELFEN? |
Die Endometriosis Association ist eine Selbsthilfe-Organ isation von Frauen mit Endometriose und anderen Personen, die an einem Informationsaustausch über diese Krankheit interessiert sind. Sie bietet Endometriosebetroffenen wechselseitige Unterstützung und Hilfe, klärt die Allgemeinheit und die Ärzteschaft über die Erkankung auf und fördert Forschungen im Zusammenhang mit Endometriose. Betroffene helfen sich gegenseitig, indem sie ihre Erfahrungen miteinander teilen und sich dadurch nicht mehr allein mit der Krankheit fühlen. Informationslücken und Fehlinformation über Endometriose können ausgeräumt werden und die Teilnehmerinnen lernen voneinander.
Der Hauptsitz der internationalen Organisation liegt in Milwaukee (Wisconsin, USA). Sie hat Mitglieder in vielen Ländern und die Aktivitäten nehmen weltweit zu. Die Association wird von einem gewählten Vorstand geleitet und von einem Beratungsausschuß aus Medizinern und anderen Fachleuten unterstützt. Im Jahre 1980 wurde die Association von Mary Lou Ballweg und Carolyn Keith in Milwaukee gegründet und war damals weltweit die erste Gruppe, die sich für Endometriose-betroffene einsetzte.
Das Unterstützungsprogramm umfaßt ein breites Serviceangebot, um den Frauen und ihren Familien zu helfen. Dazu zählen Selbsthilfegruppen, fachliche und informelle Beratung, Krisengespräche über eine Telefonhotline, Netzwerke und andere Hilfen, so daß jede Frau für sich die beste Möglichkeit finden kann, mit ihrer Krankheit umzugehen. Je nach Bedürfnis entwickeln die lokalen Gruppen eigene Aktivitäten. Gruppentreffen umfassen den freien Austausch über Probleme und Informationen; es finden Vorträge über Endometriose, Unfruchtbarkeit, medizinische Forschung usw. statt. Andere Gruppenaktivitäten beinhalten die Aufklärung der Öffentlichkeit über die Endometriose.
Das Informationsprogramm der International Endometriosis Association umfaßt ein breites Spektrum von Literatur, Videos, Hörkassetten und anderem Aufklärungsmaterial, mit dem sich jeder Interessierte, die breite Öffentlichkeit und das medizinische Fachpersonal informieren kann. Die Mitglieder der Vereinigung erhalten eine Mitguederzeitung, die in allgemeinverständlicher Weise über Neuigkeiten bei Behandlung und Forschung infor-miert und über die Aktivitäten der International Endometriosis Association berichtet. Die Vereinigung bietet den Medien und dem medizinischen Fachpersonal kontinuierlich Unterstützung bei der Verbreitung von präzisen Informationen über Endometriose.
Für eine informelle Beratung und Aussprache steht eine Krisentelefonnummer zur Verfügung. Hier beantworten Mitglieder, die zum Zuhören bereit sind und mit Ratschlägen und Hilfe beistehen, wenn Frauen Schmerzen haben, schwerwiegende Entscheidungen treffen müssen oder andere Krisen im Zusammenhang mit der Endometriose bewältigen müssen, die Fragen der Betroffenen.
Als Teil des Forschungsprogrammes führt die International Endometriosis Association Forschungen zu Endometriose durch. Hierzu gehört auch das Forschungsprogramm an der Dartmouth Medical School sowie die Beschäftigung mit dem Zusammenhang zwischen Dioxin und Endometriose. Die Association ist gleichzeitig Clearingstelle für Informationen über Endometriose. Forscher, die sich für eine Zusammenarbeit mit der International Endometriosis Association interessieren, mögen sich an das Research Review Panel am Hauptsitz der Endometriosis Association wenden. Spenden zur Weiterführung dieser Arbeiten werden dringend benötigt und sind willkommen.
| WIE KANN MAN WEITERE INFORMATIONEN ERHALTEN? |
Die Endometriosis Association veröffentlicht umfangreiche, informative, genaue und in Fachkreisen anerkannte Literatur zur Endometriose und den damit in Verbindung stehenden gesundheitlichen Problemen.
Das Buch The Endometriosis Sourcebook, gibt auf fast 500 Seiten grundlegende Informationen über diese Erkrankung. Eskann direkt bei der Association für US$14,95 bestellt werden. DieVersandkosten betragen US$2,75.
Das erste Buch Overcoming Endometriosis ist für US$9,95 von der Association erhältlich.
Außerdem stehen Videos, Hörkassetten mit Vorträgen führender Experten, Broschüren, Infopakete und die Mitgliederzeitung zur Verfügung. Bitte fordern Sie schriftlich oder telefonisch das ausführliche Informationspaket an. Es steht kostenlos zur Verfügung. Rufen Sie die International Association an oder schreiben Sie, wenn Sie kostenloses Infomaterial inklusive unserer Bestelliste über ,,Materials to Help You" wünschen.
Sollte bei Ihnen keine Endometriose diagnostiziert sein und
Sie haben dennoch Fragen, können Sie folgende Broschüre für US$3,75 bestellen.
"How can I tell if I have Endometriosis?"
Die
Versandkosten betragen US$1,75.
In Deutschland erhalten Sie Unterstützung bei der:
Endometriose-Vereinigung
Deutschland e.V.
Bernhard-Göring Straße 152
D-04 277 Leipzig
Gegen Einsendung von DM 5,--/Euro 2,50 senden wir Ihnen gerne Informationsmaterial zu.
Internationaler Hauptsitz:
Endometriosis Association
8585 N. 76 th Place
Milwaukee, Wisconsin53223 USA
Tel +1 4143552200
Fax +1 4143556065
www.endometriosisassn.org
Dieses Faltblatt ist für Gynäkologen, Krankenhäuser und Apotheken in großen Stückzahlen vorrätig. Es ist in folgenden Sprachen erhältlich: Arabisch, Chinesisch, Dänisch, Deutsch, Englisch, Französisch, Griechisch, Hebräisch, Holländisch, Indisch, Italienisch, japanisch, Koreanisch, Kroatisch, Litauisch, Norwegisch, Polnisch, Portugiesisch, Russisch, Schwedisch, Spanisch, Taiwanesisch, Türkisch und Ungarisch.
Für dringend notwendige Spenden zur Unterstützung und Weiterführung ihrer Aufgaben ist die Endometriosis Association äußerst dankbar.
©Copyright 1996 Endometriosis Association, Inc Issued 1980, Revised 1999